La storia di Gramos

Scritto da Aleks il 12 Luglio 2007.

Ricordate la guerra del 1999 scoppiata appena al di la’ dell’Adriatico? I paesi della NATO, tra cui l’Italia, intervennero contro l’esercito Serbo ed il tentativo di sterminare la popolazione di etnia albanese in quella regione jugoslava. Ma non è di guerra che sto per scrivere.

In collaborazione con i militari italiani, un’associazione di volontariato, S.O.S. Infanzia nel Mondo si occupa di assistere i bambini minacciati dalla guerra nelle varie zone del mondo. Durante la missione in Kosovo, nel 1999, si presenta all’Associazione il caso di un bambino affetto da una malattia misteriosa che già gli impediva di camminare da solo.

Il piccolo Gramos Gashi fu portato in Italia con un volo militare, ed affidato alle cure del Professor Rizzoni, dell’Ospedale del Bambino Gesù di Roma. Qui venne diagnosticata a Gramos una rarissima malattia ereditaria, la tirosinemia epatorenale. Si tratta di una patologia del catabolismo della tirosina che si
manifesta fin dai primi mesi di vita con grave insufficienza epatica ed una disfunzione generalizzata dei reni. Tutti i bambini tirosinemici sono a rischio di crisi neurologiche dovute all’accumulo di sostanze che non vengono metabolizzate ed eliminate dagli organi malati. Tali crisi si manifestano con parestesie dolorose e paralisi progressiva. Le prime descrizioni della malattia sono degli anni sessanta, ma soltanto trent’anni fa è stata chiaramente identificata.

La terapia cui viene sottoposto il piccolo paziente si basa essenzialmente su un costoso farmaco di recente scoperta (l’NTBC, del 1992, prodotto in Francia), su una dieta con ridotto apporto di proteine, per prevenire l’ipertirosinemia causata dal farmaco stesso e sull’uso di integratori specifici, anch’essi molto costosi. Tutto ciò non scongiura il pericolo di una degenerazine cancerosa del fegato. Le cure funzionano. Dopo soltanto due mesi Gramos ha ripreso a camminare. Ma la guarigione, allo stato attuale della ricerca, non sembra possibile, e la terapia dovrà durare tutta la vita. Ed è molto costosa, circa ventiduemila euro l’anno. Gramos in questi giorni, per circa una settimana, si troverà a Roma, all’Ospedale Bambino Gesù, e c’è chi andrà a trovarlo. Se siete nella capitale, potreste farlo anche voi.

Gramos ha 12 anni ed ha bisogno dell’aiuto di tutti. Ho trovato la sua storia qui (su segnalazione di caramella-fondente), e presso il sito dell’Associazione S.O.S. Infanzia nel Mondo, che può essere contattata in sede:
Via Stazzo Quadro, 52
00060, Riano (Roma),
Oppure via posta elettronica: sosinfanzianelmondo@tiscali.it
Donazioni sono possibili sul conto bancario n° 3383/85 della Banca di Credito Cooperativo di Riano (ABI 8787, CAB 39350, CIN X) con causale “Pro Gramos”

Voglio far mie le frasi scritte da Morgan:
“La questione è semplice: o ci diamo da fare con idee e colpi di genio o Gramos muore. Scusate la schiettezza, ma è la verità. [...] Non voglio sentirmi impotente di fronte alla vita di un bimbo, se posso fare qualcosa, lo faccio. Ho deciso di farlo. Tuttavia ho la necessità che tanti, tantissimi di voi mi aiutino, da solo non valgo niente. Facciamo una piccola rivoluzione, rendiamo utili questi maledetti blog! ”

Così, sempre Morgan ha lanciato l’iniziativa:

Tags: Gramos Gashi, NTBC, tirosinemia epatorenale

Commenti dei lettori

1. caramella-fondente | 12 Luglio 2007, 14:39

   Rendiamoli utili…”ben-detto”…utilizziamo al meglio le potenzialità che abbiamo a disposizione….”autogestiamoci”

2. caramella-fondente | 14 Luglio 2007, 00:08

   Questo allestimento di scena mi piace assai…bello, bello!

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